#MG Awareness Month, June
Mijn verhaal – met een paar omwegen (en een open borst):
In juni 2022 begon mijn avontuur toen mijn oogleden besloten: ‘Vandaag zien we de wereld dubbel, en morgen doen we alsof er niets aan de hand is.’ Na maanden van ‘Het is vast vermoeidheid’ en ‘Je hebt te lang naar schermen gekeken’, kreeg ik in april 2023 eindelijk de diagnose: AChR-positieve oculaire myasthenia gravis. Een opluchting? Zeker. Een schok? Ook. Want plots had mijn lichaam een eigen agenda – en die agenda hield niet van motorritjes, lange babbels of avonden doorhalen.
Sindsdien is mijn leven een mix van aanpassingen, avonturen en onverwachte wendingen:
- September 2023: Mijn thymus bleek niet alleen een luie werknemer te zijn, maar had ook nog ’n tumor meegenomen op vakantie. Dus mocht het hele pakket eruit: open borstoperatie (thymectomie). Drie dagen op intensieve, vijf dagen in het ziekenhuis, en daarna drie weken thuis om bij te komen. Klinkt als een sci-fi-film, maar het was gewoon mijn realiteit (en nee, ik raad het niemand aan als vakantiebestemming 😉).
- Imuran en Neoral: Ik slik ze alsof het snoepjes zijn (spoiler: ze smaken niet als snoep).
- Plasmaferese: Mijn bloed kreeg een reset, alsof mijn lichaam een computer was die vastliep. En ja, het hielp! Van een MG-ADL score van 9 naar 4 in een paar weken – dat noem ik nog eens ’n goeie deal.
Wat MG voor mij betekent?
✅ Elke dag is een nieuwe uitdaging – of het nu gaat om lezen, autorijden, of gewoon mijn koffie niet morsen (dubbelzicht maakt van een simpele slok ’n avontuur).
✅ Onzichtbare strijd – MG zie je niet, maar het beïnvloedt alles: mijn energie, mijn focus, en ja, soms ook mijn geduld.
✅ Aanpassingsvermogen – Ik heb geleerd om prioriteiten te stellen, hulp te vragen (wat voor mij als labomanager niet evident was), en te luisteren naar mijn lichaam. En ja, soms betekent dat dat ik ’n pauze moet nemen – ook al voelt dat als opgeven.
✅ Leven met passie – MG heeft me niet gestopt. Ik ben nog steeds laboratoriummanager, een trotse papa, en – het allerbelangrijkste – de chief van de McMotoBoys. Onze trips zijn misschien iets korter geworden, maar de vriendschap en avontuurlijke geest zijn gebleven. En ja, ik heb een ooglidpleister als accessoire – wie weet, wordt dat nog eens ’n trend. 😎
Waarom bewustzijn zo belangrijk is?
MG is zeldzaam (slechts ~20 gevallen per 100.000 mensen), maar de impact is enorm. Veel mensen – en soms zelfs artsen – weten niet wat MG is. Dat kan leiden tot late diagnoses, misverstanden, of gebrek aan steun. Door verhalen zoals dat van mij te delen, hopen we dat:
🔹 Mensen de symptomen herkennen (ptosis, dubbelzicht, spierzwakte – ja, ook als je ‘gewoon moe’ bent).
🔹 Patiënten sneller een diagnose krijgen (vroege behandeling maakt ’n wereld van verschil!).
🔹 Er meer begrip komt voor de uitdagingen waar we mee te maken hebben. Want ja, soms ziet het eruit alsof we lui zijn – maar in werkelijkheid vechten we een onzichtbare strijd.
MG is behandelbaar, en met de juiste zorg kun je nog steeds een vervullend leven leiden – met motorritjes, grapjes, en af en toe een ooglidpleister.
Laten we MG zichtbaarder maken – niet alleen deze maand, maar het hele jaar door. Want wie weet, misschien wordt ‘MG’ ooit net zo bekend als ‘burn-out’… maar dan met minder stigma en meer begrip.
#MG Awareness Month – omdat niet alle superhelden een cape dragen. Sommigen dragen gewoon ’n ooglidpleister, een glimlach, en een motorhelm. 🏍️💙
#MyastheniaGravis #MGAwareness #OnzichtbareZiekte #ChronischeZiekte #McMotoBoys #LevenMetMG #NooitOpgeven #ThymectomieOverlever"
Reactie plaatsen
Reacties